Hilfestellungen der Blasenkrebs Selbsthilfegruppe

Viele gute Gründe sprechen für den Besuch einer Selbsthilfegruppe. Auch und gerade bei der Diagnose Blasenkrebs. 2008 wurde in Hessen die erste Selbsthilfegruppe Blasenkrebs gegründet, inzwischen gibt es acht solcher Selbsthilfegruppen (SHG) in Hessen.

Im Gegensatz zu Informationen, die im Internet erhältlich und in der Regel eher allgemeiner Natur sind, können in Selbsthilfegruppen individuelle und persönliche Fragen mit anderen Betroffenen besprochen werden. Dabei ist es von großer Bedeutung, dass sich die Gruppenmitglieder vertrauen und das Gefühl bekommen, dass sie mit ihren Problemen, Sorgen und Ängsten nicht alleine sind. Und sie sprechen auch nicht mehr für sich alleine, es gilt das Motto „Gemeinsam stärker!“.

Verständnis für Gefühle und Empfindungen
Die Betroffenen können sich in der Gruppe nicht nur allein auf unbedingtes Vertrauen verlassen, sie können sich auch gewiss sein, dass die anderen Teilnehmer genau wissen, welche Empfindungen die Diagnose Blasenkrebs auslöst: Sie wissen, wovon der Betroffene redet und verstehen ihn. Das Verständnis für die Gefühle des Anderen ermöglicht es, dass seelischer Beistand geleistet werden kann. Darüber hinaus ist es der Gruppe immer wieder möglich, Antworten auf die Not eines neuen Gruppenmitglieds zu finden, dessen Leben sich durch den Befund Blasenkrebs von einem auf den anderen Tag schlagartig ändert und der durch die Diagnose in ein tiefes Loch zu stürzen droht.

Selbsthilfegruppen sind keine konspirativen antiärztlichen Versammlungen. Ganz im Gegenteil. Die meisten Ärzte unterstützen Selbsthilfegruppen, da das Erfahrungswissen der Patientinnen und Patienten das wissenschaftliche Faktenwissen der Mediziner ergänzt. Über die emotionale Befindlichkeit ihrer Patienten können die Mediziner nicht urteilen: Sie sind ja glücklicherweise gesund und haben keine Erfahrung damit, was die Diagnose Blasenkrebs im Einzelnen auslöst.

„Experte in eigener Sache“ werden
Betroffene, die sich in eine Selbsthilfegruppe einbringen, werden zu „Experten in eigener Sache“: Sie informieren sich und halten sich unter anderem auch durch Vorträge von Ärzten, die über neueste wissenschaftliche Erkenntnisse bei Selbsthilfegruppen referieren, auf dem Laufenden. Dadurch werden Patienten zu selbstsichereren Partnern der behandelnden Ärzte. Die Kommunikation mit dem Arzt geschieht auf Augenhöhe, der Bertoffene versteht, was mit ihm geschieht.

Selbsthilfegruppen ergänzen das bestehende medizinische Versorgungssystem auf einer ehrenamtlichen Basis. Sie können allerdings keine Therapie ersetzen. Gleichzeitig kann die Gruppe Leistungen anbieten, die von professioneller Seite nicht zur Verfügung gestellt wird: neutrale und unabhängige Information jenseits des klinischen und wissenschaftlichen Alltagsbetriebs. Das führt unter anderem auch dazu, dass bei den Gesprächen in der Selbsthilfegruppe Aspekte thematisiert werden, über die sonst nirgendwo gesprochen wird.

Aus Erfahrungen anderer Hoffnung schöpfen
Die Treffen der Selbsthilfegruppen Blasenkrebs dienen jedoch nicht allein Gesprächen, Beistand und dem Austausch von Informationen. Sie vernachlässigen auch den geselligen Aspekt nicht, wohl wissend, dass es für die psychische Gesundheit wichtig ist, trotz aller Sorgen, Ängste und Nöte auch zu feiern und zu lachen. Das gelingt insbesondere dann, wenn Neu-Betroffene von Erfahrungen anderer Teilnehmer aus den unterschiedlichen Behandlungsstadien profitieren können. Etwa, dass Blasenkrebspatienten auch mit einem am Körper getragenen Beutel für die Harnableitung sportlich aktiv sein können: Sie fahren Fahrrad, manche gehen auch schwimmen. Diese Erfahrungsberichte tragen dazu bei, dass sich die Teilnehmer auf die verschiedenen Behandlungsstadien vorbereiten, und – ebenfalls ganz wichtig – Hoffnung schöpfen können. Die Anregungen einer Selbsthilfegruppe können zu einer guten Lebensqualität führen und ein zufriedenes Leben ermöglichen.
Die Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe Blasenkrebs ist kostenlos. Bei den Treffen der Gruppen sind Angehörige stets willkommen.

In Hessen gibt es Blasenkrebs Selbsthilfegruppen bereits in
» Bad Nauheim
» Bad Soden-Salmünster
» Darmstadt
» Frankfurt
» Fulda
» Gießen
» Heppenheim
» Wiesbaden
und demnächst auch in Kassel.
In Rheinland-Pfalz besteht schon eine Selbsthilfegruppe in Kaiserslautern.

Als Landesbeauftragter des Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs in Hessen ist Franz Hagenmaier ein kompetenter Ansprechpartner für Interessenten. Besondere Kenntnisse hat Hagenmaier zum Thema Hyperthermie-Instillation. Umfassende Informationen finden sich auf der Seite des Selbsthilfe-Bundes Blasenkrebs e.V. unter www.blasenkrebs-shb.de/category/hessen und www.SHGBH.de

_{Dieser Beitrag wurde der Informationsbroschüre „Bösartige Erkrankungen der ableitenden Harnwege“ entnommen. Text: Christina Oxfort.
Wir danken der Marion und Bernd Wegener Stiftung, Mainz, für die freundliche Genehmigung des Nachdrucks.
Der Artikel ist eine Zusammenfassung meines gleichnamigen Vortrags beim Wiesbadener Patiententag 2018.
Die Originalbroschüre mit allen drei Vorträgen können Sie unten als .pdf-Datei aufrufen.
Der Einleger zeigt die Preisträger „Förderpreis für Selbsthilfegruppen 2018“ bei dem der ShB den 1. Preis gewann. Fotos: Alexander Sell
Zum Lesen der Broschüren bitte „Klick“ auf die Abbildungen.}